EL MUNDO, Atresmedia y Mediaset difundieron la cuenta en la que se pedía dinero para curar a una niña enferma cuando en realidad todo era un timo orquestado por su padre

El caso Nadia: una estafa de más de un millóns de euros gracias a la complicidad de los medios de comunicación

HECHOS

El 7.12.2016 el diario EL MUNDO publicó un editorial reconociendo que con el caso Nadia habían cometido un error.

26 - Noviembre - 2016

Cuando no hay nada para Nadia

Pedro Simón

Ni nada ni nadie te prepara para que tu hija de 11 años esté atrapada en un cuerpo de 80. Nada para que una niña que debería ir hacia delante y dejarte atrás tome el camino biológico a la inversa. Y entonces tenga cataratas en vez de vista de halcón, y sordera en vez de buen oído, y la palma de las manos rugosas en vez de lisas, y algo que recuerda al alzhéimer en vez de a un bonito álbum de fotos.Si contáramos sólo lo de Nadia, diríamos que tiene una rarísima enfermedad llamada tricotiodistrofia, que el mal ya ha envejecido el 36% de sus células y que, si no logran el dinero para que sea operada en breve antes de que llegue al 46%, morirá antes de un año.Si contáramos sólo lo de sus padres, escribiríamos que llevan gastados exactamente 2.136.121 euros buscando un grial, que han envejecido casi tanto como la hija y que Fernando tiene un cáncer terminal que ha renunciado a tratarse. Porque -alega- no puede permitirse un día en la cama sin recaudar dinero para una hija a la que le falta tiempo.Así que esto va de una clase de mecánica automotriz, tal y como lo leen: de cómo un motor pequeñito, gastado y viejo -con sólo echar a andar Nadia se pone a 150 pulsaciones por minuto- puede mover a un padre y a una madre. Y a una señora de un poblado marginal y lejano. Y a un vecino del pueblo. Y a un padrino. Y a un investigador clave en el Nobel de Medicina 2013. Y a científicos de élite que ni se conocían. Y a la Vicepresidencia de EEUU. Y ojalá que a un lector de periódico.

Con su madre, Marga.
(…)El doctor Del Campo se lo dijo un día en el comienzo de todo. Con una frase que entró como un bisturí en una barra de mantequilla. -Nadia no puede vivir mucho tiempo.-Eso es lo que usted piensa, doctor.-Te vas a desgastar, Fernando, te vas a gastar todo el dinero que tienes y el que no tienes, te vas a arruinar, vas a caer enfermo… y no vas a ganar. Porque esto es una batalla perdida.-Ya. ¿Pero qué haría usted en mi caso?-Exactamente lo mismo.Esa es la pregunta. ¿Qué haría usted en un caso similar? ¿Hasta dónde estaría dispuesto a llegar? ¿Hasta cuándo aguantaría sin tirar la toalla? Porque en el caso de Fernando la respuesta es hiperbólica. Por ejemplo, persiguió a uno de los mejores genetistas del mundo hasta que a la tercera aceptó investigar para su hija. Por ejemplo, reclutó a los más brillantes científicos y los juntó en las instalaciones del Centro de Investigación Aeroespacial de Houston para que trabajen para Nadia una hora a la semana. Por ejemplo, se llevó a la niña a Afganistán en mitad de la guerra -bajo las bombas y las balas- para convencer al especialista que le faltaba. Por ejemplo, logró hablar con el vicepresidente Al Gore para pedirle ayuda. Por ejemplo, hace tiempo que se está dejando morir -renunció a la quimioterapia- para dar vida.Esta es una historia exagerada y hermosa. Porque esta es una historia de un amor desesperado.-¿Luego bailamos como dos novios? -te pregunta la niña. Y te persigue.-¿Agarrado o suelto, Nadia?-Agarrado, agarraaaado.Mi suegra sonríe y nos mira.

Nadia, mirando por el ventanal de su casa.
(…)Al pueblecito de Fígols i Alinyà (Lleida) se llega después de una suave danza de curvas. En esta casa donde todas las cosas tienen un cartel para que Nadia reconozca los objetos -la lámpara, la puerta, la televisión, el baño, qué se yo, hasta el techo-, lo que tiene el nombre más extraño es la enfermedad. Casi cuesta pronunciar la palabra: tricotiodistrofia. Casi cuesta más deletrearla despacio mientras tiramos unos tiros en la canasta del jardín: 36 casos en el mundo; una única paciente en grado letal en todo el planeta; tu hija. Tiene 11 años pero tiene cosas de cuatro. No tiene novio pero tiene 200. Sabe que está en su casa, pero cada vez que se despierta pregunta: «¿Dónde estoy?».Contesta la madre, Marga.«Algo ya iba mal en el parto. Me dieron calambres para ver si reaccionaba. Cuando nació pesaba 700 gramos y me dijeron que podía tener retraso mental. Cuando vi a la niña me dio de todo. Tenía la piel finísima, como un plástico de cocina de esos de envolver, estaba enchufada a mil cacharros, tubos, agujas (…). La primera vez que nos hablaron de su enfermedad fue a los cinco meses, pero no pudimos confirmarlo hasta que tuvo año y medio. Entonces te preguntas: ‘¿Y ahora qué?’».Contesta el padre, Fernando.«Te pones a leer y a leer… Y aprendes a lo bestia. Es una enfermedad genética muy muy rara [aquí Fernando nos da una explicación muy técnica que desechamos]. Nos dijeron que sólo viviría tres o cuatro años. Su cerebro no produce materia gris, ni blanca, ni amarilla. Con lo que los enlaces neuronales son anormales: Nadia se hace un corte en la pierna por la mañana y se entera por la noche. El 36% de sus células están envejecidas como las de una mujer mayor. Si llegase al 46% sería irreversible y moriría en meses. Sus órganos crecen muy lentamente; tiene el corazón de una niña de cinco años. Y las manos frías, porque no bombea lo suficiente».Fernando hace un gesto. Le cogemos las manos a Nadia. Nadia se pone muy contenta porque cree que vamos a bailar.

Nadia, jugando con la ‘tablet’ en el suelo.
(…)Lo cierto es que no hemos venido hasta Fígols i Alinyà a bailar. O sí, ya veremos. Hemos venido porque hace unas semanas nos llegó un alarido urgente y animal desde el Pirineo: si Nadia no es operada en breve -si sus padres no logran los 90.000 dólares que les faltan para pagar una operación que cuesta 137.000-, entonces la próxima noticia que daremos de Nadia será en la sección de obituarios. «Es una operación única en el mundo. Sólo la hace un cirujano. Ya lleva cuatro y necesita una quinta», señala Fernando Drake Blanco. «Gracias a la operación se le alarga la vida en torno a cuatro años. La última fue en febrero de 2013. Consiste en una manipulación genética prohibida en España. Le hacen tres agujeros en la nuca y dura 13 horas. Durante todo ese tiempo no se puede dormir. La tumban boca abajo en una cama como de masajista, imagínate. Con lo que me ves a mí haciendo el payaso en el suelo, con la tablet, jugando con marionetas, con lo que sea… Para que siga despierta. El cirujano hace una especie de reseteo y le pone el cerebro a cero. Al despertar tienes que enseñarle que somos sus padres, a leer, a escribir, a volver a andar, pero sigue viva. Y yo todo lo que necesito es tiempo para que se siga investigando».Si esto fuera una película -ojalá que lo fuera- habría tres escenas deslumbrantes.Primera escena. Fernando indaga y llega a la conclusión de que el mejor genetista del mundo es el doctor Edward Brown, cuyo equipo ha logrado un Nobel y trabaja para el Centro de Investigación Aeroespacial de Houston, dependiente de la NASA. «Entonces me cogí un avión hasta Texas y fui a verlo. Le propuse investigar para mi hija y me dijo que no». Al cabo de los meses vuelve a volar, esta vez a Nueva York, donde sabe que está ahora el científico. Segundo intento y segunda negativa. Pero lo vuelve a intentar una tercera vez. En esta ocasión se lleva a Nadia -que ya no camina- a una conferencia que el genetista da en Detroit. Al finalizar su alocución, Fernando se levanta con Nadia en brazos. Y le dice en voz alta: «Mire a mi hija. ¿Va a dejar morir a Nadia?». Brown -airado- se vuelve a negar. Fernando regresa abatido al hotel, está haciendo las maletas, suena el teléfono de recepción. Es el doctor Brown: «Lo que usted me ha hecho es chantaje moral. No me gustan los niños. Pero he visto la sonrisa de su hija. Esto es un sí».Segunda escena. Como en Los siete magníficos, Brown le dice que colabora con él, pero que quiere a los mejores a su lado. Fernando va contactando con unos y con otros. Y si Brown está detrás van diciendo que sí. De EEUU, de Francia… Falta un científico afgano recomendado por Brown. «Me fui a Afganistán a buscar a ese hombre. Exteriores no me daba permiso y entonces utilicé mi pasaporte irlandés [tiene doble nacionalidad]. Iba con Nadia en brazos otra vez, bajo las bombas y los disparos. Acabamos en un campo de refugiados lleno de mujeres. Al quinto día una señora se apiadó y nos puso en la pista. Era la madre del científico. Después de horas por caminos acabamos en una cueva. Con aquel hombre delante. Le expliqué». Medio año más tarde, el afgano formaba parte del dream team.Tercera escena. Fernando utiliza sus contactos [fue ejecutivo en varias multinacionales] para contactar con políticos irlandeses, Bruselas y hasta con la Casa Blanca. Le manda una carta a Al Gore, que tiene un hijo. Y le cuenta todo: Brown, Nadia en brazos, Afganistán, la cueva. Un día suena el teléfono. Es Al Gore. Está escuchándole hora y media. Al terminar le dice: «Usted es un héroe».

En su terapia en una piscina del pueblo.
(…)-De mayor quiere ser doctora o piloto de aviones -ahora estamos de nuevo en el pueblo de 200 habitantes del Pirineo.-¿Y eso?-Porque eso es lo único que ha conocido mi hija en su vida. Aviones para viajar a que la estudien. Y médicos, muchos médicos.Aviones a Brasil, Panamá, Cuba, Argentina, Guatemala, Estados Unidos, Rusia, Suecia, Finlandia, Francia, Bélgica, Italia, La India…Lo que no dice Fernando es que al poco de tener el diagnóstico -cuando Nadia tenía dos años- decidieron venderlo absolutamente todo. La casa de Mallorca, la de Madrid. La de Valladolid. El Porsche amarillo. Los enseres. Y hasta la cama.En todo este tiempo de vivir como desnudos, Fernando y Marga han conocido a hombres y mujeres capaces de lo peor y de lo mejor. Gente a la que conoces y te escupe. Y gente de la que no sabes nada y te viene desde muy lejos -es una forma de hablar- con una manta.Entre los primeros recuerdan a aquel amigo que hizo negocio con su desesperación por recaudar fondos para la hija: les compró la casa de Valladolid por la mitad de lo que pedían y al mes la vendió por casi el doble. Al médico que no era médico y les chuleó 3.000 euros. Al falso organizador de conciertos que huyó con otros 7.000 y su promesa: iba a reunir a no sé cuántas estrellas para cantar por Nadia. Entre los segundos citan a una señora mayor. Una señora que les ingresa cinco euros mensuales. Este mismo noviembre lo ha hecho. Sólo saben de ella tres cosas. 1. Que es una mujer con una cuenta corriente en la Cañada Real, una zona de asentamientos ilegales de Madrid. 2. Que en ocho años no les ha fallado ni un solo mes. 3. Que cobra 386 euros de pensión. (…)

La niña, en el momento de acostarse. Con su peluche ‘María de la O’.
Después de cenar no hemos recogido la mesa y acordamos dejarlo para mañana: los restos de comida, un peluche llamado Paquito entre las migas de pan. Hablamos de madrugada en la casa, con Marga acostada, la cría ya durmiente y Fernando sin ninguna gana de irse a dormir. Es un insomnio llamado Nadia.Ella y unas palomas, mira esta foto.Ella y la nieve, fíjate en esta otra.Ella en Disney, con Pluto, ¿lo ves?Ella haciendo el signo de la victoria, esa se la hice yo.Ella y una cama hospitalaria.A buenas horas caemos en que se nos ha olvidado bailar. -Es una historia de amor salvaje, Fernando.-No, no, no. Es una historia de padres y de hijos. Nada más. Veo a mi hija con una sonrisa, veo que está siempre feliz, la veo que quiere vivir y entonces me digo: «Vamos, adelante». Y empiezas a vivir, a moverte, a pensar. No hay océanos, no hay vallas, no hay nada capaz de frenar a alguien que quiere curar a su hija. A veces Fernando tose sangre y tiene fiebre por el estado de aquel cáncer que comenzó siendo de páncreas. En la buhardilla donde tomamos un güisqui hay una mesa. Sobre la mesa hay un libro: El niño incomprendido. Junto a los libros hay un cartel. Está hecho con la portada de una conocida revista. Uno se queda como ensimismado leyéndolo. En letras blancas sobre fondo negro, se lee: «No te vas a morir».

29 - Noviembre - 2016

Nadia será operada gracias a un alud de ayuda anónima

Pedro Simón

Nadia será operada para tratar de alargarle la vida en torno a cinco años más. Los padres de la niña que sufre tricotiodistrofia (una enfermedad muy rara de origen genético) han logrado recaudar de largo los 90.000 euros que les faltaban para una operación en EEUU que cuesta cerca de 140.000.En tan sólo tres días, las aportaciones de los lectores y la movilización de los ciudadanos en las redes sociales han logrado el dinero. En la cuenta de la Asociación Nadia Nerea contra la enfermedad (cuyos ingresos y gastos están auditados), ya se habían recaudado 142.381 euros. Al igual que sucedió en 2012, cuando otra movilización popular logró la cantidad que se necesitaba para una cuarta operación, el dinero será utilizado también para ayudar a otros niños con enfermedades raras. Fernando y Marga, los padres de la niña, sólo repiten una frase: “No sabemos cómo dar las gracias a tanta gente que ni conocemos”.La enfermedad de Nadia Nerea le provoca cataratas y sordera, falta de movilidad y fallos cognitivos. Más de un tercio de sus células están envejecidas como las de una octogenaria. “Si no es operada un año, su situación se haría irreversible y moriría”, señala su padre. En esta carrera desesperada por salvar la vida de la hija, Fernando logró implicar a los mejores genetistas en la investigación de Nadia, contactó con Al Gore cuando éste ya era ex vicepresidente del Gobierno norteamericano y viajó con su hija por medio mundo buscando una respuesta: Rusia, India, Francia, Italia, Alemania, EEUU, Bélgica, Suecia, Finlandia y, entre otros países, Afganistán.

02 - Diciembre - 2016

La falsa cura de Nadia, la niña que conmovió a media España

Manuel Ansede

La historia de la niña Nadia Nerea, de 11 años y afectada por una rara enfermedad genética que según sus padres la amenaza de muerte inminente, se convirtió en un fenómeno mediático el pasado sábado a partir de la publicación de un artículo en la prensa y su posterior repercusión en las redes sociales, televisión, radios y más periódicos.

La llamada a la solidaridad dio resultado: 153.000 euros en apenas cuatro días. Es el padre de la niña, Fernando Blanco, quien da la cifra. Está contentísimo, dice por teléfono a este periódico, porque ya tiene el dinero para una supuesta operación en Houston (Estados Unidos) que le salvará la vida. Según su relato, ha viajado con Nadia a países como Guatemala, India, Panamá, Rusia, Brasil, Argentina, Finlandia, Cuba y Chile, para fichar a “los mejores especialistas” en la enfermedad, la tricotiodistrofia. Asegura incluso que la niña y él pasaron un mes en Afganistán, “bajo las bombas”, para localizar la supuesta cueva donde se escondía uno de los mayores expertos del planeta.

La operación de Nadia, una “manipulación genética prohibida en España” a través de “tres agujeros en la nuca”, sería ya la quinta, según afirma el padre. Cada una de esas supuestas intervenciones ha ido acompañada de emotivas campañas de captación de fondos. “Niños enfermos hay muchos. Ese es el problema. Yo tengo la suerte de que tengo una niña que todo el mundo se enamora de ella”, dice Blanco.

La familia de Nadia viene advirtiendo de su estado terminal desde 2008

El padre, que se presenta a veces como Fernando Drake Blanco, se llama, según su DNI, Fernando Blanco Botana. Es de Valladolid, vivió en Ibiza y Mallorca y ahora reside en un pueblecito de poco más de 200 habitantes en la comarca del Alt Urgell (Lleida), Fígols i Alinyà, con su hija y su mujer, Margarita Garau.

El relato del padre sobre la supuesta cura de Nadia es falso, según ha demostrado una investigación realizada por EL PAÍS. Blanco asegura que ha reclutado a un “grupo secreto” de científicos de élite, entre ellos, investigadores “militares”, de los que se niega a dar el nombre. Los ha perseguido por todo el mundo, dice, y se encuentran periódicamente en Houston para tratar el caso de Nadia.

El padre asegura que él tiene un cáncer de páncreas e hígado diagnosticado hace casi tres años en la clínica Teknon de Barcelona, pero allí no existe su registro como paciente

La familia empezó a contar esta historia en las televisiones en 2009 en programas de máxima audiencia. La última campaña se inició a raíz de la publicación de un artículo en el diario El Mundo el pasado sábado y continuó en los platós de televisión (El programa de Ana Rosa, en Telecinco; Más vale tarde, en La Sexta).

Este diario no ha encontrado ninguna foto o vídeo de la niña en el extranjero. Al pedirle a Blanco alguna imagen de su supuesto viaje a Afganistán contesta que solo tiene dos fotos, hechas con un Nokia, y que solo sale él y su hija. “No se ve nada más”, asegura. No da ningún detalle de aquella supuesta aventura porque, según sostiene, quiere escribir un libro “cuando haya un final feliz para Nadia”.

“Yo pertenezco al Grupo Europeo de Tricología y conozco a todos los grandes referentes científicos. Lo del experto en una cueva de Afganistán es una mentira”, sostiene el dermatólogo Juan Ferrando, del Hospital Clínic de Barcelona. Ferrando fue uno de los médicos implicados en el diagnóstico de la niña en 2006.

El experto explica que la enfermedad es rara, pero en absoluto es “la segunda enfermedad más rara del mundo, con solo 36 casos conocidos”, como afirma el padre en los platós de televisión. El propio Ferrando ha publicado 20 casos en la revista especializada International Journal of Trichology. “Seguro que hay al menos 200 casos publicados. Y la gran mayoría no son graves”, señala. La familia ha salido en los medios periódicamente desde 2008 alertando de que, sin dinero para las costosas operaciones, su hija podría morir.

La tricotiodistrofia es un grupo heterogéneo de trastornos, de origen genético. Los síntomas son muy variados, pero, entre ellos, suele estar el bajo peso al nacer, retraso en el desarrollo intelectual, baja estatura, piel escamosa y problemas oculares. Una de sus principales características es la alteración del cabello, que se vuelve quebradizo. En un estudio internacional de 110 casos, 17 niños murieron antes de cumplir cuatro años y otros dos fallecieron entre los cinco y los nueve años. A partir de los 10 años, la mortalidad no existe en esta revisión, salvo una persona que murió a los 47 años y también presentaba otra patología, un síndrome hipereosinofílico. No hay cura para la tricotiodistrofia, pero se pueden tratar los síntomas.

Fernando Blanco sostiene que los cientos de miles de euros recaudados en las diferentes campañas han servido para financiar las cuatro operaciones en EE UU, realizadas por “un neurocirujano mexicano” del que no da el nombre. Afirma que un hombre llamado Ed Brown, vinculado a la NASA y a los ganadores del Nobel de Medicina de 2013, sería el padre intelectual de estas operaciones milagrosas.

“El doctor Ed Brown me prohibió dar los nombres de los investigadores”, dice. Preguntado por quién es Brown y por qué no consta su nombre en ninguna revista científica, el padre de la niña se defiende. “Entras en Internet y tú no lo ves, porque es un tío que trabaja para el Gobierno. Yo he estado con él, ha estado cuatro veces con mi hija. La prueba más fehaciente es que mi hija está aquí. Pero Brown murió hace dos años. Tenía 80 años”, declara.

El padre sostiene que las supuestas operaciones que han salvado la vida a Nadia las ideó un hombre llamado Ed Brown, que no aparece en ninguna parte “porque es un tío que trabaja para el Gobierno”, según la familia

La narración de Blanco sobre la situación desesperada de su familia incorpora en los últimos tiempos su propia enfermedad: un cáncer de páncreas con metástasis en el hígado que, asegura, ha renunciado a tratarse para dedicar todas sus energías a su hija. Se lo diagnosticaron “hace casi tres años”. “En abril de hace dos años me dijeron que no pasaba de Navidades. Estoy lleno de bultos. No voy a ir a ningún puñetero médico hasta que mi hija esté encarrilada”, dice.

La historia del cáncer terminal de Blanco creó una ola de solidaridad el fin de semana. “Nadia, 11 años pero un cuerpo de 80. Su padre, con cáncer terminal, no se trata para seguir recaudando dinero”, tuiteó el pasado sábado el periodista Jordi Évole a sus casi tres millones de seguidores. “Número de cuenta del Banco Sabadell para ayudar a Nadia”, indicó la colaboradora televisiva Belén Esteban. “¿Hasta dónde llegarías tú si fuera tu hija?”, se preguntó la presentadora Ana Pastor. “Os ruego que difundáis esto con el hashtag #unagranhistoriadeamor”, pidió el cantante Alejandro Sanz.

Enfermedades raras
Blanco, en conversación telefónica con este diario el pasado miércoles, se mostró reacio inicialmente a decir en qué hospital le diagnosticaron el tumor y empezó el tratamiento. Finalmente asegura que fue en la clínica Teknon de Barcelona. Una portavoz de ese centro asegura que no consta en ningún registro. Otras fuentes sanitarias señalan, además, que ningún médico hace seguimiento a la niña en el lugar donde vive desde hace tres años, ni en el Centro de Atención Primaria de Organyà ni en la Fundació Sant Hospital de La Seu d’Urgell, los dos centros públicos que le tocan por residencia.

Las operaciones en Houston descritas por el padre como “manipulaciones genéticas a través de tres agujeros en la nuca” no existen

El padre asegura que ahora, tras la mencionada muerte del doctor Brown, su “empeño” es intentar convencer al investigador Juan Carlos Izpisúa para que tome el mando de las operaciones. Izpisúa, del Instituto Salk de California, consiguió hace dos semanas devolver parcialmente la vista a ratas ciegas mediante la nueva herramienta de edición genómica CRISPR. La técnica permite corregir errores genéticos en un adulto, pero, de momento, solo en animales y de manera experimental. “Sé que vale mucha pasta, por eso necesito dinero, para hacer esta operación, porque si no la niña se me va a ir”, afirma el padre de Nadia.

Blanco tampoco muestra ninguna imagen del hospital de Houston donde la niña habría sido operada en 2012. A falta del nombre del médico que realizó el procedimiento experimental, Blanco solo accede a facilitar el del hospital: Houston Children’s Hospital. Ningún centro de la ciudad texana responde a ese nombre, pero hay uno muy similar: el Children’s Memorial Hermann Hospital. Una portavoz asegura que ni tienen ningún registro de esa paciente ni saben nada de ese supuesto tratamiento, que, según Blanco, implica “resetear el cerebro”, un sinsentido desde el punto de vista científico. Otro centro, el Texas Children’s Hospital, informa de que la niña tampoco consta en ninguno de sus registros.

Convocatoria a la presentación de un libro cuyos beneficios se iban a destinar a operar a Nadia en Houston.
Convocatoria a la presentación de un libro cuyos beneficios se iban a destinar a operar a Nadia en Houston.
La genetista Ana Patiño, de la Clínica Universidad de Navarra, confirmó con un análisis genético la tricotiodistrofia de la niña en 2006 y ahí terminó su relación con el caso hasta la fecha. Respecto a lo publicado en la prensa, Patiño señala que es “alucinante”. Esta doctora dirige la Unidad de Genética Clínica de su centro y no acaba de entender el presunto tratamiento experimental que la niña estaría recibiendo en Houston, según asegura su padre. “Yo estoy bastante implicada en el grupo de terapia génica de mi centro, para enfermedades raras, y, desde luego, no tiene nada que ver con eso. Ni la metodología ni la aproximación”, señala.

“Lo de los agujeros en la nuca y lo de la cueva de Afganistán son detalles de tebeo”, lamenta el investigador Lluis Montoliu, experto en la búsqueda de tratamientos para enfermedades raras. La única posibilidad medianamente racional sería una terapia génica que permitiera reparar los genes afectados en un número significativo de células de la niña. Para ello, detalla Montoliu, sería necesario meter estas herramientas CRISPR en virus, algo que solo se ha hecho en animales en muy pocas enfermedades, como la distrofia muscular y la retinosis pigmentaria.

Nadie ha hecho nada similar todavía en humanos. Y mucho menos en 2008, cuando los padres de Nadia comenzaron a hacer campañas para recaudar dinero. Izpisúa explica que no conoce el caso y que su trabajo en ratas no se puede llevar a la clínica inmediatamente. Serían necesarios más experimentos en animales, ensayos de toxicidad, pruebas de seguridad y permisos de las autoridades. Solo se han aprobado dos ensayos con CRISPR en humanos: uno en China, con un cáncer de pulmón; y otro en EEUU, con pacientes de mieloma, sarcoma y melanoma. “Nunca he tenido contacto alguno con esta persona”, recalca Izpisúa.

“Sería imposible llevar a cabo una operación así en secreto. Y sería criminal”, añade Montoliu. El investigador, del Centro Nacional de Biotecnología, lamenta las sombras en el caso de la niña Nadia. “Es una pena, porque basta que salga un caso fraudulento para que se lleve por delante la credibilidad de otras familias de niños con enfermedades raras”.

UN ANTIGUO DJ EN LA LISTA DE MOROSOS

Fernando Blanco asegura que todo el dinero recaudado se destina a los cuidados de su hija, Nadia, aunque no presenta facturas: “Hay dinero que he pagado a muchos médicos que me lo pedían en metálico. Muchísimos, también en España, en hospitales. No puedo decir sus nombres, por si me hace falta su ayuda para algo de Nadia”. Blanco afirma que las cuentas de la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y enfermedades raras, registrada en Baleares, están auditadas. Sin embargo, tras comprometerse el miércoles por la tarde a enviar el documento del último año auditado (2014), Blanco dejó de responder al teléfono. La asociación no pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras.

Ni Blanco ni la madre de Nadia tienen propiedades inmobiliarias a su nombre, según el Registro de la Propiedad. El padre relata que, entre otros muchos empleos, trabajó como DJ en Ibiza, y se compró un Porsche amarillo “en una subasta por 80.000 pesetas”. No esconde que tuvo una juventud bastante movida. Y reconoce que tuvo “problemas de juicios con policías por agresiones”. “Soy muy impulsivo”, reconoce.

Blanco admite que en 2007, cuando Nadia tenía dos años, fue llamado a declarar en calidad de detenido por presunta estafa y falsedad documental, tras pedir un crédito para comprar un Fiat Stilo de segunda mano en Palma. Aduce que tuvo que pedir prestado a unos estafadores porque él figuraba en el Registro de Aceptaciones Impagadas (RAI), una lista de morosos.

Casi 10 años antes de ese episodio, Blanco había tenido problemas judiciales por no pagar la hipoteca del piso de 100 metros cuadrados con terraza que compartía en la capital de Ibiza con su pareja de entonces, M. I. R. La financiera les reclamaba 12 millones de pesetas (72.000 euros), según consta en el Boletín Oficial del Estado.

El apartamento salió a subasta en 1999. “A raíz de mi separación, lo de siempre: yo no pago, tú no pagas… Esto fue hace muchos años, no tiene nada que ver con mi hija, que no había nacido”, explica Blanco.

07 - Diciembre - 2016

Un grave error periodístico que no se debería repetir

EL MUNDO (Director: Pedro G. Cuartango)

No vamos a utilizar eufemismos ni a buscar pretextos para disminuir la importancia del grave error que ha cometido este periódico al dar credibilidad a Fernando Blanco, padre de Nadia, al que ayudamos a recaudar casi 150.000 euros para financiar una operación en Houston que iba a salvar la vida a su hija a través de una cirugía no disponible en España.

Nuestro periódico no contrastó la versión de Blanco, que ofrece numerosas contradicciones y falsedades, aunque ha quedado acreditado que la niña está aquejada de una grave enfermedad. Y también cometió el error de publicar su número de cuenta, contribuyendo así a amplificar la fabulación.

Pedimos disculpas a nuestros lectores por este fallo de nuestros controles, siendo conscientes de que un periódico como EL MUNDO debe extremar las precauciones para que no se produzcan este tipo de equivocaciones, impropias de la profesión en la que estamos comprometidos. Pero tenemos que subrayar que nuestro pecado ha sido confiar en una persona a la que nosotros y otros medios habíamos dado crédito desde hace años.

Tal vez deberíamos haber efectuado antes este reconocimiento de nuestro error, pero hemos querido indagar lo que ha fallado y las causas que lo provocaron. En última instancia, el director de este periódico se hace responsable y asume las fundadas críticas que se han realizado desde otros medios.

Tenemos que decir que EL MUNDO está intentando hacer un periodismo comprometido e independiente, siguiendo su mejor tradición. Pero la labor es ardua y, a veces, nos equivocamos por el afán de ser los primeros en la investigación y publicación de los hechos.

Vamos a intentar con todas nuestras fuerzas que esto no se repita. Vamos a revisar los controles de calidad y nuestros protocolos de comprobación de las noticias. Yvamos a intentar hacer mejor nuestro trabajo cada día.

Estamos orgullosos del periodismo que representamos y nadie nos puede reprochar mala voluntad o una conducta deshonesta porque nunca hemos publicado una noticia a sabiendas de que es falsa. Otros sí lo han hecho, pero no queremos dar lecciones de moral a nadie.

Ahí está el caso de Football Leaks, en el que EL MUNDO ha estado trabajando siete meses con nuestras colegas europeos para desvelar una trama de evasión fiscal entre deportistas de alto nivel. A pesar de los autos judiciales, las amenazas y las presiones, hemos seguido adelante. Eso quiere decir algo.

Nos enorgullecemos del trabajo en este asunto de jóvenes periodistas como Paula Guisado y Javier Sánchez, que ya han recogido el testigo de los profesionales veteranos de este periódico que tanto aportaron a la denuncia de la corrupción y de los abusos de poder.

Dice el proverbio que el mejor escribano echa un borrón. Nuestro borrón ha sido considerable, pero seguiremos intentando escribir sin manchar el papel y con rectos renglones. Lo reiteramos: pedimos disculpas a nuestros lectores y nos comprometemos a seguir buscando la verdad.

03 - Diciembre - 2016

DISCULPAS Y GRACIAS

Pedro Simón

Conocí a Fernando, a Marga y a Nadia en Madrid hace casi cinco años. Ellos vinieron a explicarme la gravedad de la enfermedad de su hija, traían mucho miedo en el cuerpo y una carpeta llena de documentos aclaratorios que en su día miré. Hubo un momento en que Fernando me dijo la edad de la niña. Ya no hubo manera de pasar de aquella cría: Nadia tiene la misma edad que mi hijo.

Yo decidí contar su historia al igual que –antes o después– lo hicieron todas las televisiones nacionales, las radios, la inmensa mayoría de los periódicos –incluidos los que ahora cuestionan la totalidad del relato–, las webs de información general y hasta varios medios de titularidad extranjera, entre ellos la BBC.

Después de aquello mantuvimos el contacto. Cada vez que Fernando venía a Madrid procuraba verme. Me contaba noticias de Nadia. Hace un mes me pidió que le volviera a ayudar: había novedades y nos las quería contar a un grupo de gente. Al publicista Jorge Martínez (que dinamizó la historia en redes sociales), a compañeros de otros medios, a mí mismo… Esta vez viajé a Fígols i Alinyà (Lleida) y pasé un día con ellos. Hasta dormimos en su casa. Una casa donde sólo se transpira una obsesión un tanto tétrica: tratar de salvar a la hija.

Nada de lo anteriormente escrito es excusa. Nada. Un periodista debe mantener cierta distancia, no bajar la guardia, verificar todo. Esta vez no lo hice: este periodista cometió varios errores importantes en la información del sábado. Di por bueno (iba a escribir dimos por bueno para refugiarme detrás de un plural retórico) varios datos que me contó Fernando y que – a diferencia de otros aspectos– no corroboré como debía: el nombre de un supuesto doctor americano, determinados viajes al extranjero y el verdadero grado de la enfermedad de la niña, que es real.

Yo no sé qué locuras sería capaz de hacer por tratar de salvar a mi hijo. Las que haya hecho Fernando por su hija –exageración o manipulación– sólo las conoce él.

Mis padres me enseñaron dos cosas que hay que decir: gracias y perdón. Yo quiero darle las gracias a mi periódico por dejarme publicar estas líneas. Y también pedirle perdón a los lectores de EL MUNDO y a los compañeros por un error impropio de alguien que lleva ejerciendo la profesión 25 años.

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